Protože na každé chvilce záleží

Nahlédněte s námi do světa rodin, které pečují o vážně nemocné dítě. Prostřednictvím příběhu Kristýnky a její rodiny Vás během dvanácti kapitol provedeme různými okamžiky jejich života a postupně ukážeme, jakou roli v nich hraje dětská paliativní péče.

Příběh Kristýnky a její rodiny

Cibulkovi bývali aktivní rodinou. Milovali výlety, víkendy v přírodě a letní dobrodružství pod stanem. Dnes se svět osmatřicetileté Petry, jejího manžela Tomáše a jejich dvou dětí odehrává převážně mezi zdmi malého domku za Prahou. Už od Kristýnčina raného dětství měli rodiče pocit, že se jejich dcera vyvíjí trochu jinak než ostatní děti. Jak Kristýnka rostla, jejich znepokojení sílilo. Kolem jejích druhých narozenin se rozběhl koloběh vyšetření, konzultací a nejistoty. Až nakonec přišla diagnóza vážné, život limitující nemoci. Ta převrátila jejich život naruby. Strach, bezmoc i snaha pochopit, co všechno bude nemoc pro jejich dceru a celou rodinu znamenat. Dnes je Kristýnce osm let. Sedí ve speciálním vozíku, nemluví a potřebuje neustálou péči. Maminka Petra musela opustit práci, aby se mohla o dceru starat. Dnes o ni pečuje nepřetržitě a zajišťuje zároveň i její domácí vzdělávání. Tatínek Tomáš je účetní. Každý den dojíždí do zaměstnání. Jeho příjem je pro rodinu nezbytný, aby zvládla splácet hypotéku a pokrýt rostoucí náklady spojené s péčí. A je tu také desetiletý bratr Lukáš. Kluk, který by měl většinu času trávit s kamarády, věnovat se zálibám a užívat si bezstarostné dětství. Místo toho se často přizpůsobuje potřebám své sestry. Pomáhá, když je potřeba. Nedostatek času i peněz v rodinném rozpočtu mu nedovoluje chodit na kroužky ani zažívat věci, které jsou pro děti jeho věku zcela běžné. Rodina navíc zůstává na většinu starostí sama. Prarodiče bydlí daleko, pomoc přichází jen občas. Z dřívějších přátel zůstala jen hrstka. Odlehčovací služby v okolí sice existují, jejich kapacita je ale dlouhodobě naplněná. Před několika týdny se Kristýnčin zdravotní stav náhle zhoršil. Silné bolesti vedly k dlouhé hospitalizaci, během které lékaři hledali způsob, jak jí ulevit a stabilizovat její stav. Nyní se Kristýnka s maminkou vrací domů. Radost střídají obavy. Vědí, že před nimi stojí další náročné období. Potřebují odbornou pomoc, odpočinek i obyčejnou lidskou oporu. Potřebují místo, kde na svou situaci nebudou sami. Právě pro rodiny, jako je ta jejich, vzniká Cibulka.

Daruji nyní